高胜群(化名),今年62岁,典型西北汉子。1米8几的个头,冲你露齿一笑颇有感染力。平时一大帮球友、游泳好友和酒友环绕,是生性爽朗的人。
然而过去两年里,他呈现了完全不一样的生活面貌:姐姐请他回兰州帮忙盖房子,他不去;西北朋友来浙江邀他出来喝酒,他一声不响把人回绝了,面也不见,后来妻子出面作了解释才化解一番误会……
这AB面生活的反差,源于2016年7月,他刚退休,被确诊患上了白癜风!
◎王军娅主任与北京同仁医院刘文斌教授共同为高胜群制定诊疗方案
“我这心里就是膈应得狠”
对于容貌,高胜群其实并没有那么在乎。
30多年前,他们单位工会组织去西安旅游,回程途中不慎发生车祸。他的左下巴磕撕开一道血口子,当地赤脚医生歪歪扭扭给缝上几针,后来那个地方变得不平整,突起一小块肉。
回到海盐后,曾有好心的大夫建议他手术处理一下,视觉上可以美观一些。高胜群当时爽朗一笑:“没事大夫,我老婆有了,儿子也有了,无所谓了嘛!”
2年前的7月,高胜群刚退休。一天早上姐姐突然跟他说,“你仔细照一下镜子,看一看鼻子下面是个啥?”一块指甲盖大小的白斑长出来了,“千万别是你那个老同事得的病!”高胜群当时心里就“咯噔”了一下,那位老同事的病实在叫他印象深刻。
5岁的时候,父母为响应国家号召支援大西北,高胜群随着一起去了兰州,在那里成长,娶妻生子工作,一呆就是30年。他刚进厂那会儿,有个同事热情地伸出双手欢迎他的到来,他一瞧人家脸上、手上全是白色的斑点,吓得往后直退了好几步,也顾不上礼节礼貌,死拽着手没有递过去。“我心里膈应啊,那时还怕传染”高胜群回忆说。
他这个同事得的病就是白癜风,高胜群一直偷偷观察,每年单位举行春节联欢会和聚餐,他的同事一次都没来参加过。
初次治疗白癜风,让他如坠深渊
高胜群立刻选择了去海盐很好的医院看病,挂上一个专家号,足足等了2、3个小时。进去后,大夫给瞧了瞧,诊断为“白癜风”。“轰隆”一声,他的情绪坍塌了。
“能不能治好啊?”他追问,“目前也没什么特别好的办法,开点药先吃着。”“平时有什么要忌口的吗?”他继续追问,“西红柿炒鸡蛋、含维C丰富的不要吃,其他没什么太大关系。”
大夫告诉他,得这个病的原因很复杂,很难说得明白。“为什么偏偏就得了这个病,我心态好,身体也健壮,怎么就能得了这个病!”
高胜群的医从性极好。2016年7月到2018年6月的两年时间里,他一天三次按时吃药,从未落下;西红柿炒鸡蛋,含维C丰富的食物丁点不碰,到后来电视看久了,眼睛会不受控制地流泪,医生说可能是长期缺乏维生素造成的。他心一横,想着流泪就流泪吧,少看些电视、手机就成。为了治好白癜风,他愿意做出这些牺牲。
然而两年艰苦且漫长的坚持,并没有换来好的结果。他脸上的白斑不仅没有控制住,更是扩散到了嘴巴周边,像长了一大圈白胡子,额头、眉毛和脖颈处也冒出新的斑点,高胜群的心理也从刚开始得病时的“膈应”变成了深切的绝望。
规范化诊疗让生活重现阳光
高胜群的儿子今年来到杭州,为了给儿子买房,夫妻俩在这里小住了一段时间。出门的时候看到公交车站里挂着“杭州华研白癜风病医院”的广告牌,妻子劝他说,“要不去试试吧,反正也空着。”
2018年7月23日,高胜群第一次踏进杭州华研白癜风病医院的大门,医护人员笑盈盈且耐心地听完了他所有的询问,并一路领着他到了王军娅医生的诊室。高胜群说,“我感到有点温暖,得了这个病以后,自己刻意减少了一些与外界的接触,也很少感受到人情上的暖意。”
之前坚持两年的治疗并没有带来理想中的效果,高胜群几乎已经将“白癜风是治不好的”观念烙进了心里。王医生同他说的第一句话是“你是不是有点灰心?别着急。”没有直接询问病情,没有询问既往看病史,而是给予了安慰,高胜群有些意外。
在华研,所有医护人员都在思想上达成一个共识,就是打造优质的医患共同体。王医生说,“来这里看病的人,没有一个是心情轻松的。要么焦虑、要么惶恐、要么沮丧、要么灰心,如果我们从一句问候开始问诊,给予患者一些关怀,可以帮助他们打开心扉,更好地吐露心声和交流病情,对疾病诊断和治疗是有帮助的。”
接下去,王军娅仔仔细细地询问了高胜群的发病情况,之前的看病史,生活习惯等。高胜群把日常喜欢吃牛羊肉、喝酒等都告诉了她,王军娅提醒他注意饮食,并发给他一本彩绘图册,里面详细说明了各种蔬菜、水果、海鲜的吃法和禁忌。王军娅说,“白癜风发病的原因往往是综合性的,了解患者的生活习惯和帮助他们调整这些习惯,都是不能忽视的环节。”
高胜群的心里敞亮了起来,“王医生,你给我治吧,我现在有点信心了。”抽血、化验、伍德灯照射、皮肤CT检测……一系列检查做下来,确诊高胜群的白癜风处于进展期。进展期白癜风除了口服药物控制外,还需要积极开展治疗。
在与高胜群的聊天过程中,王军娅掌握了一些他的家庭情况。在给出具体的治疗方案时,选取了对疾病治疗有益和患者经济能力可以承受的个性化定制方案。“白癜风的治疗是一个长期的过程,治疗的手段也非常多,考虑患者的经济因素,是希望他们能够坚持治疗。只有规范化的坚持治疗,这个疾病的康复才能看到希望”。
8月23日,王军娅给高胜群看一个月治疗前后的对比图,额头、眉毛和脖颈处的白斑消失了,嘴巴周边的白斑明显缩小了范围。
“我太高兴了”,西北汉子把这句话说得脆响!
“‘医患共命运·同筑复色梦’老牌华研第8届白癜风临床康复成果展”即将启动
高胜群说之所以愿意毫无保留地分享他的故事,是因为身边有太多的病友像曾经的他一样沉溺于苦海。20多年前,他的同事因为医疗技术有限没能得到很好的诊治;20多年后,白癜风治疗的技术越来越成熟和多元,治愈率和有效率也大幅度提升,但因为没有接受到规范化的诊疗,很多患者一样没能看到希望。
高胜群接受采访的那天正好是中秋节,早上他接受完治疗后准备高高兴兴地回家团圆。他说,在华研有另一位70多岁脸上和手上长了白癜风的老奶奶的故事鼓舞着他。这位高龄的老奶奶日常需要陪伴孙子,为了让孙子在成长的过程中留下的是美好记忆,家人一致支持她过来治疗白癜风。他们对于“幸福”的共同定义和追求是:人俱在,人安康,人快乐!
幸福从来都是争取来的!10月1日-7日希望工程省青基会云朵希望基金携手杭州华研白癜风病医院即将开启“‘医患共命运·同筑复色梦’老牌华研第8届白癜风临床康复成果展”,届时邀请上海华山医院、北京、浙一等多位专家联席会诊。
杭州华研白癜风病医院
云朵希望基金救助热线:0571-87359179
