2004年4月份在上海仁济医院确诊的白塞病。早在2003-2004年间，就频繁地发生口腔溃疡也包括舌头（家族内多有此毛病,本人实际口腔溃疡有10多年历史，只是近年来明显加重）、小腿内侧，腹股沟处、腋窝处、腰部、腮及腮下淋巴部频繁出现毛囊炎，很疼痛，而且每个都要出很多脓，留下多年不褪的明显疤痕。出现过红眼病。总是午后、下午低热、无力，老是想躺在车里晒太阳,但当时并不知道是什么毛病。当时一个老医生看到手上明显的针刺反应（每次挂水后手都肿得像小面包），怀疑是白塞，并建议到外面的大医院去看看，感谢这位吴姓老医生，总算救了我一命。
到上海仁济后，做了一些化验，很快就得到了确认是白塞病，当时血沉50mm/h。当时我的激素用量是12粒每天（不能确定），此外还有秋水仙碱、氯喹、反应停（沙利度胺），约持续了2年左右时间，药量开始降低。现在是每天2粒激素，但现在偶尔还是有溃疡等现象发生，此外，除心脏有所发展外，视力也有比较明显的下降。
总结：
1、按照比率，相信国内大部分的白塞患者应该还没有得到诊治，还在黑暗中摸索或是继续承受着痛苦，这是因为一般的小医院一般的医生都不了解这种罕见的病症，甚至没听说过。我们至少能够得到诊治，应该说还是幸运的。
2、三分治七分养，饮食调理是非常重要的。我近期开始试验食疗，效果不错。主要是忌烟酒，戒辛辣酸咸、葱姜蒜、牛羊肉、海鲜、油腻，饮食以五谷杂粮、蔬菜和豆制品为主，适量吃点猪鸡鱼肉等。多吃薯类和玉米等粗粮。总之就是尽量素食，少吃，清淡，以7点以后不喝水、夜里不口渴为准。因为中医认为白塞的发病机理就是“肥甘厚味、滥食辛辣”。我觉得有一个很简单的判断方式很适用于我们，那就是参考我们的祖先，比如树上的猿猴，参考一下它们的饮食和生活习惯，就知道有什么不是我们的基因能容忍的。比如我们的祖先肯定是不吃海鲜的，肯定是素食的。
3、心情轻松愉快。既然已经得病在身，干脆轻松待之。能够得到治疗，我们都是幸运的。此外作息规律，少劳累少熬夜。
4、自己学点医学，不要过分寄希望于医生。这个病症属疑难病症，有时候想和医生解释清楚都难。特别是现在的医生多数不崇高，包括一些名医也是如此，现今的中国是没有多少人有心思搞科研的，都忙着经济呢。所以只好自己进行一些系统的学习，注重病友间的互相交流，通过中医保健的渠道获得收益。这个病，说到底，还是控制。谈到治愈，恐怕还要相当长的时间。
5、用药规律、持之以恒。不可觉得好转就自行减退，不好时自行增加，都是很错误甚至很危险的行为。
