当前关键字：脊髓性肌萎缩症
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面对“万分之一”的罕见命运，他们选择成为“超人”
他每日往返于自家和邻居家两次,一次去看邻居大哥在不在,一次就是推着小女儿袁袁去邻居家吃药。或许是山区信号不稳定,也或许是为了节省电话费,只有完全找不到人时,袁爸爸才会使用手机,叫邻居回家。...
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拼尽全力，他们正在找回“普通人”的一生
5月14日母亲节当天,由中国新闻周刊和罗氏制药中国共同发起的#寻找超级妈妈#行动,发出了第一篇故事《不是战士,成为战士,她们撑起了孩子们的罕见命运》,我们将目光投射在三位脊髓性肌萎缩症(SMA)儿童患者的妈妈身上,看到她们付出与不易。...
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深圳会众生物全新产品脊髓性肌萎缩症（SMA）基因检测试剂盒获批
前不久，国家医保局代表的“灵魂砍价”登上热搜，我们仍记忆犹新，70万元一针的天价药，经谈判后降为3.3万元一针，并于2022年1月1日正式纳入国家医保，而该特效药所治疗的疾病就是脊髓性肌萎缩症（SMA）。...
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“天价”救命药入医保 罕见病医治难题破解还有多远
脊髓性肌萎缩症仅是目前确认的7000多种罕见病之一。根据世界卫生组织的定义，罕见病是指患病人数占总人口0.65‰—1‰的疾病。中国罕见病联盟的数据显示，中国罕见病患者人数已达2000多万，每年新增患者超20万。 ...
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