当前搜索关键字:罕见病
文章列表
-
胜源科普|国际罕见病日公益科普直播免费预约中!
国际罕见病日(Rare Disease Day)是每年二月的最后一天。2008年2月29日,欧洲罕见病组织(EURODIS)发起并组织了第一届国际罕见病日。...
-
医保谈判关注罕见病、儿童等,专家:不放弃任何一个小群体
7月1日起,国家医保局网上申报系统开通,第五轮医保谈判工作正式启动。今年医保目录调整的最大亮点就是,优化了申报范围,向罕见病患者、儿童等特殊人群适当倾斜。...
-
罕见病神经纤维瘤第一型(NF1): 新型口服药证实可缩小肿瘤
听到“肿瘤”,不少人会感到畏惧,甚至绝望,但对神经纤维瘤的患者而言,大部分患者自出生或童年时便需要“与肿瘤共存”,对身心影响极大。...
-
数字时代的健康科普,微盟助力子昂健康推出首个大众版罕见病智库
据统计,目前全球有超过3亿的罕见病患者,而在我国,罕见病患者已超过2000万,每年新增患者超20万。罕见病患者们普遍面临着确诊难、治疗难、用药难等问题。...
-
“天价”救命药入医保 罕见病医治难题破解还有多远
脊髓性肌萎缩症仅是目前确认的7000多种罕见病之一。根据世界卫生组织的定义,罕见病是指患病人数占总人口0.65‰—1‰的疾病。中国罕见病联盟的数据显示,中国罕见病患者人数已达2000多万,每年新增患者超20万。 ...
-
罕见病救命药让“医学孤儿”不孤单
部分罕见病药品进医保、罕见病治疗药品在三批遴选发布的81个临床急需境外药物中超一半……这一系列举措,无不体现了“生命至上”理念。...
-
二十余年殚心竭虑抗击罕见病 陆春玲:有迷茫更有希望,一定守住“阵
一场规模不大、但异常暖心的联欢会正在进行着。这是该院肌萎缩一科的医护人员们特意为一群患有一种“罕见病”的孩子们而精心准备的“六一儿童节”大礼包。...
-
子昂健康联合多方共探内容共建矩阵,启动罕见病“破圈”计划
2021年5月26日,致力于建设罕见病领域的卓越生态体系的子昂健康,联合北京病痛挑战基金会、知乎、医学权威、患者组织代表发起罕见病“破圈计划”线上圆桌论坛,各方结合各自专业领域目前就罕见病患者教育、大众认知教育、医疗诊治等方方面面的重重困境,发出...
-
对话琅钰集团CEO兼琅铧医药负责人向宇博士: 与中国罕见病联盟携手推
2021年3月21日世界睡眠日当天,在“中国发作性睡病多方合作研讨会”上,中国罕见病联盟与琅钰集团正式签署五年战略合作协议,携手展开全方位合作,从罕见疾病登记研究、社会研究,到防治协作网体系的搭建、多学科诊疗体系的搭建和各单病种学组的搭建,到医生...
-
“大医有道 医术仁心”病例征集活动开奖啦
为强化临床诊疗思维,促进医师间学术交流,共享临床诊疗知识经验。2019年5月底,欧蒙在国家《罕见病诊疗指南(2019年版)》及相关政策指导下,启动了面向全国神经内科征集病例的活动。...